Odcinek 27. „A co, jeśli urodzi nam się dziecko z niepełnosprawnością?” Rodzinka_321

Jak wygląda codzienność rodziców dziecka z zespołem Downa z perspektywy pokoju dziecięcego, korytarzy na OIOM-ie i momentu, w którym z dnia na dzień wpadają w medyczny „matrix”. Moimi gośćmi są Sylwia i Krzysztof Borysowie – twórcy profilu Rodzinka_321 oraz rodzice sześcioletniego Dominika z trisomią 21. Zdradzę Wam od razu coś jeszcze – na sam koniec czeka na Was fantastyczna niespodzianka – do mikrofonu usiadł sam Dominik, który… przy okazji złożył mi gratulacje. Koniecznie sprawdźcie, dlaczego!

Z Sylwią i Krzysztofem rozmawiamy o tym, jak to wpłynęło na nich, kiedy okazało się, że moment wyczekiwanych narodzin (zdrowego i sprawnego) dziecka stał się nagle walką o jego życie, jak z ciężarem diagnozy radzi sobie związek i dlaczego żałoba po zdrowym dziecku jest tematem, o którym wciąż tak trudno mówi się na głos.

To odcinek o lęku, obwinianiu się i strachu przed nieznanym, ale również o niezwykłym poczuciu humoru, ogromnej miłości i budowaniu własnego świata, z którego inni rodzice mogą czerpać inspirację i otuchę.

Czy wiesz, że:

• Według statystyk z zespołem Downa rodzi się jedno na 700 do 1000 dzieci, co czyni go najczęściej występującą anomalią chromosomową?
• Trisomia 21 to nie tylko obniżone napięcie mięśniowe i opóźniony rozwój, ale ryzyko współwystępowania nawet 300 różnych chorób i zaburzeń – w tym ciężkich wad serca, a nawet ryzyko śmierci?
• 21 marca na znak solidarności i wsparcia dla osób z zespołem Downa zakładamy dwie różne, kolorowe skarpetki, bo swoim kształtem przypominają one chromosomy?

Sylwia i Krzysztof Borysowie w szczerej rozmowie ze mną dzielą się swoimi bardzo intymnymi doświadczeniami. Opowiadają, jak od pierwszych dni radzili sobie z lękiem o życie syna oraz z wyzwaniami, jakie rzuca system, narzucając grafik przeładowany wyjazdami, kolejkami i rehabilitacją.

W rozmowie usłyszysz m.in.:

• Czym jest „matrix”, w który wpadają rodzice w momencie nieoczekiwanej diagnozy?
• Dlaczego rodzice tracą poczucie własnej wartości, wchodząc w spiralę porównywania się z innymi?
• Jak doświadczenie bycia „po dwóch różnych stronach szpitalnej szyby” wpływa na relację i wzajemne zrozumienie w małżeństwie?
• Jak z tak zwanym „lękiem o przyszłość” radzi sobie mama, a jak tata dziecka z niepełnosprawnością?

Rozmowę zdecydowałam się opublikować w całości, bez absolutnie żadnych cięć i skrótów.

To rozmowa, która otwiera oczy i serca na potrzebę solidarności, akceptacji i oswajania tego, czego czasem bardzo się boimy. Jeśli chcesz zrozumieć, przed jakimi dylematami stoją rodzice dzieci z niepełnosprawnościami – ten odcinek jest dla Ciebie.

Goście: Sylwia, Krzysztof i Dominik Borysowie – twórcy profilu Rodzinka_321, edukujący o zespole Downa i pokazujący codzienność swojej wyjątkowej rodziny.

Linki:

https://www.facebook.com/rodzinka321

https://www.instagram.com/rodzinka321

Jeśli chcesz mi pomóc i uważasz, że to, co robię, jest wartościowe, możesz kupić mi kawę na https://buycoffee.to/anitaodachowska

bezpośrednio na stronę podcastu: https://anitaodachowska.pl/podcast

i do mediów społecznościowych:

https://www.facebook.com/podcast.potejstronie

https://www.instagram.com/potejstronie

https://www.facebook.com/anitaodachowskapl

A jeśli uważasz, że warto podzielić się tym, co właśnie usłyszałaś/usłyszałeś, z kimś bliskim lub znajomym, to koniecznie to zrób. Być może właśnie zmienisz czyjeś postrzeganie niepełnosprawności…

Podcast powstaje pod patronatem Fundacji „Życie warte jest rozmowy” oraz we współpracy z ekspertem Biura ds. Zapobiegania Zachowaniom Samobójczym Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.