Zmowa milczenia odbiera szansę na pożegnanie. Dlaczego musimy przestać bać się opieki paliatywnej?

Z jednej strony doskonale znam chaos i ból po nagłej stracie, kiedy nie ma czasu na domknięcie jakichkolwiek spraw. Z drugiej – pamiętam, jak w naszym domu na nowotwór umierała moja teściowa. Odchodziła powoli, a my, choć widzieliśmy co się dzieje, wpadliśmy w pułapkę zmowy milczenia. Słowa takie jak „śmierć” czy „rak” po prostu nie istniały w naszej komunikacji. Ciągle wydawało nam się, że mamy jeszcze mnóstwo czasu. Tylko że unikając trudnych rozmów ze strachu, odbieramy sobie i bliskim coś niezwykle ważnego – szansę na świadome pożegnanie.

Do najnowszego odcinka podcastu „Po tej stronie” zaprosiłam dr Agatę Malendę – internistkę, hematolożkę i specjalistkę medycyny paliatywnej, która z jednej strony walczy o zdrowie pacjentów na szpitalnych oddziałach, a z drugiej staje przy łóżkach tych, u których leczenie przyczynowe dobiegło już końca. Zamiast rozmawiać o medycznych statystykach, przyjrzałyśmy się z bliska temu, jak naprawdę wygląda opieka na ostatnim etapie życia. To niezwykle otwierająca oczy rozmowa pokazująca, że hospicjum to wcale nie jest wyrok ani odbieranie nadziei, a opieka paliatywna potrafi zdjąć z barków rodziny i pacjenta gigantyczny ciężar.

POSŁUCHAJ ODCINKA

Medycyna paliatywna to nie wyrok, to otulenie wsparciem

Kiedy słyszymy hasło „opieka paliatywna” czy „hospicjum”, w naszych głowach często zapala się czerwona lampka z napisem: „UMIERALNIA”. Wielu z nas wciąż wierzy, że to moment, w którym medycyna po prostu rozkłada ręce i skazuje pacjenta na czekanie na najgorsze. A to ogromny i bardzo krzywdzący mit. Jak tłumaczy doktor Malenda, sama nazwa wywodzi się od słowa palium, oznaczającego płaszcz. Zadaniem opieki paliatywnej nie jest przyspieszanie czegokolwiek, ale właśnie otulenie pacjenta jak ciepłym, miękkim płaszczem i wsparcie go w walce z wyniszczającymi skutkami choroby.

Co więcej, przekazanie pacjenta pod opiekę paliatywną wcale nie oznacza automatycznego końca leczenia. Często zdarza się, że osoby korzystające z pomocy hospicjum stacjonarnego czy domowego cały czas jeżdżą do swojego onkologa na chemioterapię, a zespół paliatywny po prostu dba o to, by skutki uboczne tego leczenia (takie jak duszności, nudności czy wyniszczające dolegliwości bólowe) były jak najmniej dotkliwe. Chodzi tu przede wszystkim o poprawę jakości i komfortu życia każdego dnia, który pozostał, a nie tylko bierne oczekiwanie na śmierć.

Ból totalny i kult walki do samego końca

W polskim systemie i naszym podejściu do chorób wciąż bardzo silnie zakorzeniony jest kult „walki do samego końca”. Presja, by spróbować jeszcze jednej chemii, pojechać do jeszcze jednego specjalisty albo sięgnąć po medycynę alternatywną, często wychodzi ze strony rodziny, która nie potrafi pogodzić się z odchodzeniem. Tymczasem pacjent w stanie terminalnym często jest po prostu potwornie zmęczony i z ulgą przyjąłby możliwość odpuszczenia tej walki. Cierpi nie tylko na to, co widzimy gołym okiem.

W medycynie paliatywnej funkcjonuje genialne wręcz pojęcie „bólu totalnego”. Oznacza ono, że umierający człowiek mierzy się nie tylko z bólem fizycznym. Dochodzi do tego ból psychiczny (strach, lęk, bezsilność), ból socjalny (martwienie się o to, z czego po śmierci utrzyma się rodzina, kto opłaci rachunki) i ból duchowy (rozliczanie się z własnym życiem i decyzjami). Lekarze tacy jak dr Agata Malenda pracują w całych zespołach – z pielęgniarkami, psychologami, fizjoterapeutami, a nawet duchownymi – właśnie po to, by zaopiekować się każdym z tych wymiarów cierpienia.

POSŁUCHAJ ODCINKA

Prawo do żałoby antycypacyjnej i poczucie ulgi

W rozmowach z kobieta z mojej grupy wsparcia dla wdów często spotykam się z potężnym poczuciem winy. Kobiety, których mężowie długo chorowali, że w pewnym momencie – jeszcze za życia partnera – zaczęły w głowie przygotowywać się na jego brak. Przeżywały tak zwaną żałobę antycypacyjną, z którą często wiąże się też jeszcze trudniejsze do zaakceptowania poczucie ulgi po samej śmierci, gdy w końcu odpada cały ciężar opieki i nieustannego napięcia.

Dr Malenda w naszej rozmowie wyraźnie to normalizuje. Kiedy nasz bliski jest terminalnie chory i wiemy, że nie da się mu pomóc, układanie w głowie nowego życia bez niego jest po prostu naturalnym mechanizmem obronnym naszej psychiki. Zmienia się nasza życiowa rola – osoba, która do tej pory utrzymywała dom, nagle przestaje to robić, więc to jasne, że zaczynamy się martwić, co będzie dalej. Udawanie, że to wszystko nas nie dotyczy, tylko po to, by zagłuszyć strach, wcale nas nie chroni – sprawia jedynie, że w momencie ostatecznym zderzenie z rzeczywistością staje się jeszcze brutalniejsze.

Przy okazji moja rozmówczyni opowiada fantastyczną historią pewnego mężczyzny, który zdecydował się poprosić o wsparcie w opiece nad swoją umierającą żoną hospicjum.

POSŁUCHAJ TEJ HISTORII

Zadbaj o siebie, żeby móc dbać o bliskiego

Często wydaje nam się, że oddanie bliskiej osoby pod opiekę hospicjum czy wynajęcie zewnętrznej pomocy to oznaka naszej własnej porażki, wygody albo wręcz porzucenia kogoś, kogo kochamy. W efekcie zamykamy się w czterech ścianach, izolujemy od znajomych i bierzemy na siebie opiekę w wymiarze 24/7. Kończy się to skrajnym wyczerpaniem opiekuna, który sam nierzadko przypłaca to problemami ze snem, depresją czy nadciśnieniem.

Tymczasem skorzystanie z hospicjum stacjonarnego lub opieki domowej to jeden z najpiękniejszych dowodów miłości – to pozwolenie sobie na to, by w ostatnich tygodniach po prostu być z tą osobą jako córka, żona czy mąż, a nie tylko jako skrajnie wykończony opiekun. Może nam się to wydawać niewiarygodne, ale w wielu takich miejscach życie wciąż toczy się pełną parą – pacjenci siadają razem na kawę, grają w brydża, słuchają książek czytanych przez wolontariuszy, a nawet zawiązują nowe przyjaźnie!

Z tymi przemyśleniami zostawiam Was dzisiaj i zapraszam do wysłuchania tej niezwykle potrzebnej, mądrej i odczarowującej temat śmierci rozmowy.

POSŁUCHAJ ODCINKA

W tym odcinku usłyszysz m.in.:

• Czym dokładnie jest ból totalny i dlaczego leki przeciwbólowe to tylko jeden z elementów wsparcia pacjenta.
• Z jakiego powodu lekarze i rodziny uciekają w „zmowę milczenia” i jak ukrywanie diagnozy niszczy zaufanie.
• Czym różni się hospicjum domowe od stacjonarnego oraz czym są pobyty wytchnieniowe dla opiekunów.
• Dlaczego starsze osoby potrafią rozkwitnąć w hospicjum stacjonarnym i co się dzieje, gdy do oddziału wchodzi wolontariusz.
• Jak radzić sobie z poczuciem winy u opiekunów, którzy po miesiącach walki o życie bliskiego czują ulgę po jego śmierci.
• Dlaczego ukrywanie prawdy o śmierci przed najmłodszymi dziećmi odbiera im szansę na naturalne oswojenie się z przemijaniem.
• Czego ludzie najczęściej żałują pod sam koniec swojego życia.