Brak produktów w koszyku.
Diagnoza zespołu Downa zmienia wszystko. Kilka przemyśleń po rozmowie z rodzicami z Rodzinki 321
W tej rozmowie na pewno nie usłyszycie, jak wspaniale jest od pierwszej sekundy. Usłyszycie za to o „matriksie”, w który trafiają rodzice po usłyszeniu diagnozy zespołu Downa, o roller-coasterze, do którego wsiadają na drodze do akceptacji, ale też o tym, jak niepełnosprawność dziecka wpływa na małżeństwo… Bo taka diagnoza zmienia w życiu wszystko.
Do najnowszego odcinka podcastu „Po tej stronie” zaprosiłam Sylwię i Krzysztofa Borysów, znanych w sieci szerzej jako Rodzinka_321. To rodzice wspaniałego, żywiołowego i totalnie kradnącego serca Dominika, który urodził się z trisomią 21. Ich droga do momentu, w którym potrafią z uśmiechem opowiadać o swojej codzienności, była jednak pełna ostrych zakrętów, strachu o zdrowie i życie dziecka oraz uczenia się siebie nawzajem od nowa. To trudna, ale ważna i budująca lekcja tego, czym naprawdę jest zderzenie z systemem medycznym i własnymi oczekiwaniami wobec rodzicielstwa.
Diagnoza trisomii 21 potrzebuje przeżycia żałoby
Sylwia otwarcie opowiada o czymś, co w naszym społeczeństwie wciąż bywa tematem tabu – o żałobie po urodzeniu dziecka z niepełnosprawnością. Wszyscy oczekują od świeżo upieczonej mamy radości. Przecież wreszcie na świat przyszło wyczekiwane maleństwo, prawda? Tyle że w przypadku rodziców dzieci, które rodzą się z niepełnosprawnością lub chore i słyszą diagnozę, trudno o radość. Sylwia wspomina swój ogromny, wewnętrzny konflikt, kiedy jednocześnie przeżywała żałobę po marzeniu o zdrowym dziecku i trzymała w ramionach dziecko niepełnosprawne, które tak bardzo jej potrzebowało…
Dla niej i dla Krzysztofa początki to było wejście w tryb ciągłego zagrożenia. Kiedy inni rodzice cieszyli się pierwszymi dniami w domu, oni walczyli o zdrowie malucha, a był moment – że nawet o jego życie. Trisomia 21 to przecież zespół ponad 300 potencjalnych problemów zdrowotnych (!), nie tylko sama wada genetyczna. Wychowanie dziecka z zespołem Downa to często częste wizyty u specjalistów.
U Dominika pojawiła się patologiczna żółtaczka i niedoczynność tarczycy, a potem jeszcze jego rodzice dostali wiadomość, że w piątym miesiącu życia małe serce Dominika będzie musiało zostać zoperowane z powodu wady wrodzonej (AVSD). Urodzenie chłopca, o którego wadzie nie wiedzieli przed porodem, spowodowało, że nagle wypadli z bezpiecznej bańki i wylądowali w świecie pełnym kardiologów, endokrynologów i neurologów. Takie doświadczenie tak bardzo odcina od rzeczywistości, że – jak opisuje to Krzysztof – człowiek czuje, jakby umarł i narodził się na nowo.
„Przez chwilę żyliśmy w matriksie, z którego szybko nas wybudzono”.
Dziecko z niepełnosprawnością a relacja w związku
Narodziny dziecka z niepełnosprawnością to test, który sprawdza fundamenty każdego związku. Historia Sylwii i Krzysztofa idealnie pokazuje, jak różnie potrafimy reagować na skrajny stres. O ile Sylwia znalazła się najbliżej tych najtrudniejszych, rozrywających od środka emocji i paraliżującego lęku, o tyle Krzysztof niemal natychmiast założył pancerz i wszedł w tryb zadaniowy.
Zorganizował lekarzy, zaplanował kalendarz wczesnej rehabilitacji i za wszelką cenę próbował wnieść do domu optymizm, którego tak naprawdę sam do końca nie czuł. Jak przyznaje, był to jego mechanizm obronny – wiedział, że gdyby on „pękł”, pociągnąłby za sobą całą rodzinę. Ale ta maska silnego człowieka ma swoją ogromną cenę. Rozmijanie się w emocjach i odmienne sposoby radzenia sobie z traumatycznym doświadczeniem to coś, co wymaga gigantycznej pracy, by na nowo się w tym wszystkim odnaleźć i usłyszeć nawzajem jako małżeństwo.
Sylwia i Krzysztof przyznają, że nie poradziliby sobie bez profesjonalnej pomocy. Każde z nich przeszło własną terapię, przeszli także wspólną…
Codzienność z zespołem Downa, czyli słońce po burzy
Opowieść Rodzinki_321 jest jednak najlepszym dowodem na to, że ten trudny, często wyniszczający czas mija. Z momentem, w którym odpuszcza się ciągłe analizowanie forów internetowych i porównywanie własnego dziecka do innych, przychodzi ulga. Zespół Downa przestaje być jedynym elementem definiującym rzeczywistość, a Dominik staje się po prostu sześcioletnim fanem Eda Sheerana, początkującym artystą z ukulele w ręku i chłopcem, który swoim uśmiechem rozbraja każdego napotkanego na spacerze przechodnia.
Dzięki takim ludziom jak Sylwia, Krzysztof i Dominik Borysowie, temat niepełnosprawności i zespołu Downa, pokazywane w każdym świetle, stają się coraz bardziej obecne w przestrzeni publicznej. Bo o trudach rodzicielstwa dzieci ze szczególnymi potrzebami trzeba mówić. Nie wolno zmuszać tych rodziców do noszenia maski „niezniszczalnych bohaterów” ani też „cierpiętników”. To rodzice tacy jak inni – tyle że ich rodzicielstwo jest dużo bardziej wymagające. Ale może też… dużo bardziej satysfakcjonujące?
Sami się przekonajcie! Zapraszam Was do wysłuchania tej absolutnie niezwykłej, niefiltrowanej rozmowy o cieniach i blaskach życia z trisomią 21 (a pod koniec koniecznie posłuchajcie koniecznie gościnnego, muzycznego występu Dominika!).
Udostępnij ten wpis:
Brak komentarzy